1年半以上
1年半以上、リウマチ内科に通ってもその間、線維筋痛症、脊椎関節炎、シェーグレン症候群、クローン病と疑いがある症状が出るものの確定診断が付かず、さすがに一年半分からないのはおかしいと相談した難病相談センターの方に言われ、紹介状を書いてもらい大きな総合病院のリウマチ膠原病科へ行ってきた。
紹介状に何が書いてあったかわからなちかけど、
丁寧な問診と触診はしてくれたもののの、脊椎関節炎は全くスルー所見だったらしくレントゲンなどは無し。
血液検査もなし。
線維筋痛症だけはやはり確定診断のようだけど、これだけ精神科に通ってて疼痛を発症している患者さんはやはりメンタルからだと決めつけられ、
精神科の先生とよく話す事が大事と言われた💧
一番私が腹の立つ診断だ。
何かを見つけてあげようという気は1ミリもない。ほぼPCに、向かってあちらからの質問に答えるだけでこちらの話は聞いてくれない。
こういった事(医療界の縦社会と固定観念、そして医師不足)がおこるからすぐ命に関わる病気以外は扱いが酷い。もちろん、原因がわかりにくい病状なのは理解している。
ただ、初めの方からここでは数も多いので診断した後は近くのクリニックをしょうかいしていると治療は拒否から問診が始まった。
話す気も失せる。
痛み、疲労、私の場合体感型不整脈まで背負って受診しに来てこの有様だ。
それなら元から来ない。
体力の無駄遣いだ。
幸い(？)受診料が220円と意味のわからない安値だったのでそこだけが救い。
そして、治療も拒否、精神科へとの事だったので、私が努力して苦痛を軽減できることはありますか？と最後に投げかけた。
出た言葉は
「日々、心身ともに穏やかに。養生してください」
は？💢💢💢💢
それで痛み、疲労全て治るならもうとっくに治ってるわwwww
くそわろですわwwww
日々楽させてもらってて穏やかに暮らしてますからねwwww
もう草しかはえませんわwwww
心室性期外収縮
今日は旦那くんの仕事のお客さんが紹介してくださった先生のところへセカンドオピニオンとして、循環器内科(心室性期外収縮)の診察と今後の相談をしに行ってきた。
大きな病院はどんなに手際がいい病院でもやはり3時間コースなので線維筋痛症やらなんやら持ってる私には結構辛い。
けど、女医さんだったのだけれど(実は女医さんにいい思いをしたことが無い💧)とても親切に長く時間をとってくださり、今後の治療方針や先生の良かれと思う治療方法、優先順位など色々聞けてとても有難かった。
これでカテアブして治るとは限らないし、私の天邪鬼不整脈はまた入院や検査時にはあまり出ず家では生きた心地がしたい苦しさに見舞われるのは何となくもう想像つくようになってきた(苦笑)
でも、今日の出会いは神様に、そして紹介してくださったお客さん、そして何より旦那くんに感謝です😊
先週末は痛みで今週末は不整脈
先週末というか今週頭かー！
10.11.12日の午前中まで左上半身が痛くて痛くて肩、肘、指先には痺れもあり、頓服なんて全く効かなくて。
どうしようかってくらい痛くて大の大人なのに泣くくらい痛くて。
12日のリウマチ内科が開く時間になったら対処法はあるかと電話しようと思ってたらだんだん治まってきて午後前には落ち着いた。
2日半だけどほんとに痛くて苦しかったー。
そして、今週末はというと...
今日から見事な超体感型心室性期外収縮の二段脈、三段脈が午前中から続いている。
二段脈とか言っても分からない方も多いかと。
期外収縮は検索したらすぐに出るしみんな歳の数くらいは誰でも出てるというもの。ただ、それは体感が全くなく気づかないものからちょっと喉に詰まりを感じるくらいから私のように胸に痛みを伴うほど、息苦しくなるほどの体感型がある。
そして二段脈、三段脈ですが..
正常な心拍2回、その次が飛ぶを繰り返してるのが二段脈。三段脈は正常心拍3回の次に飛ぶ事ね。
心臓に病気を持っていなければ突然死などはほぼ無いので薬もなく放置が多いですが、一日に一定の回数を超えてる期外収縮や、生活に支障をきたしている私のような人には抗不整脈薬やβブロッカーなどが処方されますが...
私の場合は一旦今のように酷い発作が起きてしまうとたいして効きません💧
前は寝てしまえばその間だけ忘れる事が出来たのですが...
悪化したのか、不快感と不安が大きくなったのか眠剤を飲んでいても寝れなかったり不整脈で起きてしまったりします💧
そうすると、心身共に疲労してまた不整脈が出るという悪循環に陥ります。
気にしない事！なんて医師は言いますが....
本当に申し訳ないけど腹立たしい限りでして💢
こんなに痛くて苦しくて不快で血流も悪くなるからなのか冷えも酷く、頭も痛くなります。
これを気にせず普通に生活をしろとは...
なんですか？千人や聖人にでもなれと仰られてます？と、私の中の何人もの小藪さんがツッコミを始めます。
これを気にしないで...というか、息切れして動けんからな 苦笑 それ以前にな！
どうやって気にしないで普通に暮らすのかを伝授して頂きたい！！
まぁ、そうとはいえ...
医師も数種類の副作用が割と強めな抗不整脈薬を処方するか、カテーテルアブレーション(これは発作時しか出来ません)しか選択肢がないからそういう言い方と対処しか出来ないのは分かりますけども....
当人は大変です💧
これといつまで付き合っていくのか！とね。
まぁ、今週末の闘病は不整脈との戦いが決定したようですな！
じわりと、関節痛や背面痛も出てるので線維筋痛症も気になりますが、こちらはそれこそ気づかないフリをしばらくしようと思う。
生理(ホルモン)と関係あるかは分からないけど。
生理が終わってから不整脈は大人しくしてくれてます。
が！！
今朝から急に左上半身背面が尋常でない痛さ。
頓服を飲んでも大して効かない。
もう...一体なんなの？！💢💢💢
この前循環器の定期検診で生理前後の話をしてもスルー。
信頼してる町医者の内科医が循環器の医師は心臓にしか興味ないからね の意味がわかった気がする💧
それにしてもこの痛みはどうしたものか。
いつものリウマチ内科に行っても肩の筋肉にしかブロック注射はしてくれないので無駄金を払うだけになりそうなので行かない。
整形外科も考えたけど..たぶんこれもレントゲンで骨の異常が無ければ無駄金。
唯一期待してる市民病院のリウマチ、膠原病科の予約は3月だし。
それまで度々くる激痛を耐えなきゃならんのかと思うと..。
かといって、そのリウマチ膠原病科で診断がついて治療が開始される確率はたぶん低い。
今までも検査値に異常は出てないしそれ以上掘り下げて原因を探してくれた医師はいないから。
とにかく痛みをどうにかしないと気が狂いそう💧
昨晩。
夜中に度々、期外収縮が出ては起きを繰り返したのもあり、それでなくてもちょっと前から夜がとても不安3倍増しくらいになってたのに、また夜がやってきた。
そんな時は起きてればいいというのは不安症やパニック障害の時は出来たのだけれど不整脈は寝不足でも酷くなるのでそうもいかない。
けど、これも実感できるほど効く訳でもなくて💧
気休め程度だ。
もう、歳も歳だし投薬をちゃんとして楽に生きる道も考えてもいいかもしれない。
いつ死ぬかは健康な人でも分からないもんだしね。
ただ、やっぱりどの薬を見ても副作用に不整脈の文字が多く、今は痛みより不整脈の方がしんどいのでやっぱり薬を増やす事に正直抵抗がある。
来週のオーリングテスト。
この前特集された写真家の余命宣告されたガン患者さんが言ってた「期待はしないことにしている。期待するとダメだった時のショックは自分に返ってくるから」という言葉がとても引っかかっている。
本当にそうなんだよね。
落ち込んでまたそれがストレスになり、また病気や病院の迷路に迷い込む。
#線維筋痛症 #脊椎関節炎 #心室性期外収縮 #不安症 #パニック障害 #鬱
ほんと、困ったもんだよ。
ここ1~2週間かな？(心室性期外収縮)
が、痛みを伴うくらい激しく暴れている。
酷すぎると上半身が全部痛い。
ただ、不思議な事に普段痛い手首から先と足首から先の痛みは消える。
それが感じない程、不整脈の体感苦痛が酷いのかもしれないけど。
もう自分でも何が何だか分からないので、
大信頼している内科医の先生が勧めてくれた西洋医学以外の中医学やオーリングテストを用いてる病院で、あまりにも人気で年単位先しか予約が取れないところはとりあえずは予約だけして、すぐ行ける県外の下津浦医院へオーリングテストと治療に2泊3日で行ってみることにした。
予約もホテルも(入院施設がない)新幹線も取った。
オーリングテストと言っても詳しく知ってる人は余りいないと思うけど。私もそうだけど。
そのテストでMRIなど使わなくても早期のガンや癌エネルギーが集まってて数年後にガン発生率が高い部分が分かるというのが代表的なもの。
私は原因不明の不整脈、鈍痛、その他健康診断に行くわけだけど。
治療は基本、漢方とサプリ。
診察は保険が効くけど保険が効かない漢方薬とサプリ、そしてホテル代交通費、カルテとなる検査着など諸々で12~3万は軽く飛ぶ。
それでも、もう西洋医学の限界は対処療法しかなく胃腸や副作用に弱い私には限界が近づいている。
噂や一般人のススメではなく医師からの提案(ススメ)なので、いっちょ乗ってみることにした！
凶と出るか吉と出るか。凶は流石に無いだろうけど治る保証はどこにもない。
ただ、紹介してくれた先生の西洋医学以外で足掻いてみたら？！の一言に突き動かされたのは事実。
1/24.25.26で久留米に行ってきます。
レポはまた終わってからで。
結構な危機感を覚えるほど症状は増え、苦痛も増えているので藁をも掴むーとはこのことかもしれないですね苦笑
